ALGUNOS APUNTES SOBRE EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO:

1.- ¿DE QUÉ HABLAMOS?

El Daño Cerebral Adquirido es una lesión repentina en el cerebro. Se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto variado de secuelas que presenta según el área del cerebro lesionada y la gravedad del daño. Estas secuelas provocan anomalías en la percepción y en la comunicación, así como alteraciones físicas, cognitivas y emocionales.

Las lesiones cerebrales son relativamente frecuentes. Casi 4 de cada 1000 personas sufren algún tipo de daño cerebral adquirido, a diferencia de las 4 por 100.000 que sufren una lesión medular o las 10 por 100.000 que sufren parálisis cerebral. Las lesiones cerebrales internas ocurren en un 2-3 por 1000 de la población y su frecuencia aumenta con la edad.

2.- EL DAÑO CEREBRAL EN CIFRAS

• El 80% de las personas con D.C.A. requieren de asistencia o ayuda especializada.
• En España, cada año se estiman 104.000 nuevos casos de Daño Cerebral.
• En cifras globales, se estima aproximadamente medio millón de personas con D.C.A. en nuestro País.
• El 78% de los casos tienen su origen en un ictus y el 22% restante en traumatismos craneoencefálicos y otras causas.

3.- CAUSAS DEL D.C.A.

Las causas de daño cerebral de origen interno más comunes son los accidentes cerebrovasculares (hemorragia o bloqueo de una arteria cerebral) o tumor (crecimiento anormal de células cerebrales). El infarto cerebral ocurre generalmente a personas mayores de 50 años y en muchos casos mayores de 70.

Los factores de riesgo para lesiones cerebrales de origen interno son el nivel alto de colesterol, fumar, tensión arterial alta, consumo excesivo de alcohol, etc.

Por otro lado, las lesiones de origen externo más comunes son el Traumatismo Craneo-Encefálico (TCE): golpes externos que recibe el cerebro, producidos por accidentes de tráfico, caídas, etc. Este tipo de lesiones afecta a personas de todas las edades, aunque tienen una mayor incidencia en personas jóvenes y en personas mayores (estos últimos debido a que son más susceptibles a sufrir caídas, menos ágiles y fuertes). Los jóvenes, entre 15 y 24 años, son más susceptibles de sufrir lesiones cerebrales porque son más propensos a tener caídas y golpes en juegos y deportes, y más susceptibles de ser imprudentes conduciendo.

Finalmente, otras posibles causas de daño cerebral son anoxias cerebrales (una falta de oxígeno temporal en el cerebro) o infecciones (por ejemplo, infección por herpes -virus-).

4.- VIVIR CON D.C.A.

Sea cual sea su causa, el Daño Cerebral puede tener una gran diversidad de secuelas, que variarán enormemente en función de la persona afectada, de la intensidad y duración de la lesión, y del tiempo que se tardó en ser atendido en el centro hospitalario. Según las áreas de rehabilitación que las trabajan, las secuelas del daño cerebral pueden clasificarse en siete grandes áreas: nivel de alerta, control motor, recepción de información, comunicación, cognición, emociones, y actividades de la vida diaria.

El pronóstico de una persona con Daño Cerebral depende de muchos factores. Desde el momento de la lesión resultan clave los dos primeros años en los que se debe realizar toda la rehabilitación posible. En ese periodo observaremos la evolución de la persona con Daño Cerebral y se podrá establecer claramente las secuelas definitivas y su gravedad.

Transcurridos una media de 24 meses desde la lesión las secuelas comenzarán a estabilizarse y se iniciará la fase crónica del daño cerebral. Este dato es una aproximación, ya que variará en cada caso según la rehabilitación recibida, la lesión, las secuelas, la edad de la persona... Sea como sea, cuando se estabilizan las secuelas se debe seguir realizando trabajo de rehabilitación enfocado a mantener los progresos alcanzados. Raramente podremos volver atrás. Aunque lo deseemos. Lo que tenemos por delante es vida y, aunque cueste adaptarse, es posible ir construyendo un nuevo proyecto vital que merece ser vivido.

Por eso, en este momento se trata de promover la inclusión social: aprender a vivir con las secuelas del daño cerebral, volver al empleo; o a otro empleo diferente, buscar recursos que permitan promover la autonomía personal de la persona con daño cerebral. Hemos cerrado una etapa y ahora comienza otra. La gravedad de la lesión, el grado de dependencia y el tipo de secuelas finales determinarán qué itinerario de integración, recursos y prestaciones son los más adecuados para cada caso.

UNA MIRADA A NUESTRA ASOCIACIÓN AMIGA: ADACCA

La Asociación de Daño Cerebral Adquirido de Cádiz, conocida comunmente por su acrónimo ADACCA, es una entidad anexa al barrio de Puntales (concretamente, en el Poligono Empresarial de Poniente, a escasos pasos de nuestro colegio), y está compuesta por un importante equipo multidisciplinar de neuropsicólogos, logopedas, terapeutas ocupacionales, trabajadores sociales, educadores sociales, monitores de talleres... que intervienen de manera eficaz y profesional con personas afectadas de daño cerebral. A esta tarea se le suma la imprescindible labor de voluntarios y el equipo p.a.s. del centro, incluyendo a conductores, limpiadores y administrativos, que ejercen una labor fundamental para el buen desarrollo de las diferentes iniciativas.

Además de la Unidad de Estancia Diurna y del Programa de Rehabilitación Integral Ambulatorio, ADACCA cuenta con el Programa de Rehabilitación Integral con Menores, donde alumnos de nuestro centro se benefician de las ayudas e intervenciones como usuarios de dicho programa. Para la mejor coordinación posible, desde nuestro colegio estrechamos lazos y contamos con una profesional de referencia y máxima confianza: Lili Gómez, neuropsicóloga y logopeda de ADACCA, que mantiene contacto directo con nuestro Departamento de Orientación Psicopedagógica en diferentes líneas de actuación: concienciación, visibilización y divulgación, iniciativas de recreos inclusivos, seguimiento de casos, etc.

Dentro del citado programa, la entidad atiende desde bebes recién nacidos hasta menores de 18 años con diagnóstico de daño cerebral adquirido (TCE, ACV, tumores, epilepsia, infecciones, anoxia cerebral, intoxicaciones, apnea…), así como a otros niños con necesidades educativas específicas, graves retrasos madurativos, TDHA, autismo, síndromes y enfermedades raras.

MANIFIESTO INSTITUCIONAL FEDACE CON MOTIVO DEL DÍA NACIONAL DEL D.C.A. 2021

LAS PERSONAS CON DAÑO CEREBRAL NECESITAMOS REHABILITACIÓN ESPECIALIZADA.

MAÑANA PUEDES SER TÚ

Un ictus puede hacer que de un segundo a otro olvides el nombre de tu hija; un traumatismo craneoencefálico puede ocasionar que no seas capaz de atarte los zapatos; y un tumor en el cerebro puede provocar que no sepas cómo relacionarte con tus seres queridos. Son tres ejemplos de cómo un Daño Cerebral puede cambiarte la vida de manera súbita e inesperada, pasando de ser una persona autónoma a alguien con necesidades de apoyo en los actos más esenciales de la vida. Esta pérdida de capacidades supone un gran varapalo no sólo para el medio millón de personas con Daño Cerebral que vivimos en España, sino también para nuestros familiares y amigos.

Hoy 26 de octubre, Día Nacional del Daño Cerebral, queremos exponer la necesidad de que todas las personas con Daño Cerebral podamos acceder, desde el minuto cero, a una rehabilitación específica y especializada; independientemente de dónde vivamos, de la edad que tengamos, de las secuelas que nos hayan quedado, o del dinero de nuestra cuenta bancaria.

La neurorrehabilitación es fundamental porque nos puede permitir recuperar nuestra antigua normalidad en las mejores condiciones posibles. Que después de haber tenido un Daño Cerebral puedas coger el autobús, subir unas escaleras, o acordarte de felicitar a tu hermano por su cumpleaños.

Para ello, debe existir una coordinación sociosanitaria que, con la activación de un código “Daño Cerebral”, no se detenga tras recibir el alta hospitalaria. Ahora esto no es así: ahora la mitad de las familias y personas con Daño Cerebral salen del hospital sin información sobre dónde continuar la rehabilitación a partir de ese momento. Les queda por delante un laberinto de dudas y preocupaciones en el que la recuperación corre el riesgo de estancarse o incluso de dar marcha atrás.

Por eso es necesario que haya servicios de atención al Daño Cerebral en todos los puntos del país: una rehabilitación que llegue a todas las ciudades y a todos los pueblos. Actualmente, ante la escasez y desigualdad territorial de recursos, buena parte de las personas con Daño Cerebral deben desplazarse fuera de su localidad para ir al centro de atención.

Por todo lo expuesto, desde la Federación Española de Daño Cerebral, que representa a 46 entidades y a más de 11.000 personas socias, reclamamos:

• Que se impulse una Estrategia Nacional de Atención al Daño Cerebral que garantice una atención coordinada, integral y multidisciplinar a cada persona con Daño Cerebral, independientemente de su situación socioeconómica y de su lugar de residencia.
• Que se elabore un censo de personas con Daño Cerebral para así poder dimensionar los recursos necesarios para la adecuada atención de este colectivo.
• Que se cree la categoría diagnóstica “Daño Cerebral”, aplicable en el momento del alta hospitalaria.
• Que se incluya a la familia como parte beneficiaria del proceso de atención, y no sólo como parte colaboradora; para que ésta también reciba la información, formación y apoyo psicológico que requiere durante todo el proceso.
• Que en los planes de atención sociosanitaria se tengan en cuenta las necesidades específicas de las personas con Daño Cerebral con mayor vulnerabilidad, como son las personas con daño cerebral severo, los menores con Daño Cerebral y las personas con alteraciones graves de la conducta; así como de sus familias.

Este 26 de octubre, Día nacional del Daño Cerebral, las personas con Daño Cerebral queremos que se escuche nuestra voz y que se atiendan nuestras peticiones. Necesitamos una rehabilitación especializada que garantice la inclusión social y que ayude a conseguir una adecuada calidad de vida, ya que “una vida salvada merece ser vivida con dignidad”. 

CORTO-REPORTAJE UNIR SUPER CUIDADORES:
"Después del Daño Cerebral Adquirido (DCA)"

Alejandro, Javier, Edu y Homero forman parte de los miles de afectados por daño cerebral adquirido (DCA). ¿Qué sucede cuando tu vida cambia de la noche a la mañana? Ellos luchan día a día para superar desafíos nuevos, dando un ejemplo de hasta dónde puede llegar la determinación humana. Un reportaje que no te dejará indiferente.

AGRADECIMIENTOS

Nuestro colegio quiere aprovechar esta oportunidad para agredecer la cercanía y profesionalidad de ADACCA en la intervención y tratamiento del alumnado con Daño Cerebral Adquirido. Porque como ellos mismos dicen, "Una vida salvada merece ser vivida". Caminamos juntos: ¡gracias!❤

Fuentes: ADACCA, FANDACE, FEDACE, UNIR.